Introducción: El sábado 11 de julio nos reunimos una segunda vez seis mujeres, todas mamás de niños/as/ adolescentes (bordeando los 12 a.) que tienen Trisomía 21 (Síndrome Down). Avanzamos en nuestra meta de explorar ideas para incrementar la autonomía en nuestros hijos/as. Esta vez, el encuentro fue en el Atma Centro Holístico y Medicina Complementaria en Ñuñoa (mil gracias a ellos por apoyarnos con este taller que está sembrando para el futuro). A contnuación hacemos una breve descripción del taller y las ideas principales que ahí se conversaron. Una última cosa... Gracias a las participantes del taller. Jeni, Jacqueline, Carmen (y su hija!), Pati, Leticia e Isa. También a Maca que no pudo acudir pero que está ultra-pendiente, y por cierto a los dos apoyadores del taller, Micaela Damicelli y Daniel González, quienes comparten su experiencia y conocimientos. NOTA: Si quiere saber más sobre este taller, por favor contacte a Isa Toledo en toleisabel@gmail.com
Somos madres de niñas y niños con Síndrome de Down y estamos
trabajando ahora –hoy-, mientras nuestros hijos aún son niños, para que tengan
mayor autonomía en el futuro. No es fácil reunirnos un día sábado pues todas
tenemos miles de otras actividades (¿quién no?) pero una vez logrado es muy
satisfactorio. El tiempo programado, es decir 90 minutos, vuela rápido, y esta
vez quedamos con ganas de más, mucho más.
Hablamos de muchas cosas pero comenzamos la sesión contestando
la pregunta: “¿Qué pasó con nuestros hijos desde el último taller?”. Vimos que
todas habíamos intentado incorporar ideas y acciones para aumentar la autonomía
de nuestros hijos (y la nuestra, por cierto) ¿Qué cosas? Permitir que los niños se bañen
solos, por ejemplo, decir: “tú tienes que bañarte solo”;
Micaela Damicelli –psicóloga—compartió varias ideas útiles
con el grupo acerca de cómo hay que ir anticipando a nuestros hijos, o sea,
tenemos que avisarles lo que viene y preparar la escena. Por ejemplo: “Vamos al
supermercado, vamos a llevar una lista y vamos a comprar esto y esto, no vamos
a comprar lo que tú quieres”. Esto hay que hacerlo una y otra vez, hay que
preparar a nuestros hijos para la vida, y para eso, debemos actuar en
conciencia y cotidianamente, con herramientas simples pero efectivas, con
firmeza y cariño.
Acordamos y entendimos que para lograr todo esto --desde que
nuestros hijos se bañen solos, que se vistan y abrochen solos los cordones, hasta
que se preparen alimentos-- se requiere paciencia.
“La paciencia tiene que ser bien pensada… para no ir
juntando bronca”. “Es un proceso de gota a gota” “La paciencia es fundamental,
todo es a paso de hormiga” “Pretendo incorporar cosas chicas de a poco” – son
algunas de las cosas que dijeron las participantes al respecto.
Hablamos de cómo nuestros parientes a veces nos critican por
ser sobreprotectoras, y a veces nos advierten que nuestros hijos son capaces y
que incluso nos manipulan para que les hagamos las cosas. Una participante nos
contó que mostró el video de Pablo Pineda a su familia y estaban todos
impresionados. Y ahí le dijeron que tenía razón Pablo y había que dejar de
hacer las cosas por el niño con SD.
Esta vez vimos otro video, llamado El Cazo de Lorenzo (ver acá) y claro, nos
dio más tema para nuestra fértil conversación. Una mamá dijo después de video
que respecto de su hijo, “No quiero que se tape con su cazo, por eso es que
estoy acá, para que no pase eso”. Claro, no queremos que nuestros hijos vivan
el SD con dolor. Queremos que sean personas autónomas con vidas plenas.
Y acá hablamos de la “doble misión”: educar a nuestros hijos
en la autonomía, y “abrirle los ojos al resto del mundo”, “educar a los otros”,
explicar que nuestros hijos no son “pobrecitos” y que sí son capaces. Tenemos
que preparar a nuestros hijos “para la sociedad salvaje” y a veces “hay que luchar
en contra del mundo”. (¿Y qué mejor que acompañada?)
Y… finalmente, el panel interactivo -- ¿qué pasó con él? Unas
mamás lo harán ellas mismas mientras que otras prefieren que se los hagan (por
un tema de tiempo): Lo cierto es que una vez hechos, verán lo útil que es…
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