APUNTES SOBRE EL TERCER TALLER Segunda parte (¡PEPOOOOOOOOOOOOO!)

Nota: esta es la segunda parte del tercer taller. La primera parte ESTÁ ACÁ. Invito a leer -- hace bien! 

TRABAJO COLECTIVO Y UN NIÑO LLAMADO PEPO: Luego de esta recapitulación y conversaciones más espontaneas, los facilitadores que orientan el taller propusieron una actividad mediante la cual creamos un personaje muy importante.

Ese personaje representaría las características y las necesidades principales de una niña o un niño con Síndrome de Down, de unos 12 a 13 años, es decir, en la pre-adolescencia. El grupo decidió que podía ser masculino, tener 12 años  y llamarse Pepo. El objetivo fue compartir impresiones acerca del conocimiento directo que implica la convivencia diaria con ellos/as, y por supuesto la reflexión y los aprendizajes que surgen de ahí.

Dibujamos a Pepo en un pliego grande de papel en el suelo y luego conversamos acerca de sus características o atributos.

CÓMO ES PEPO: Al dibujarlo, inmediatamente comenzamos a hablar de Pepo y sus características físicas. Sus ojos, ¿por qué son como ojos orientales? ¿Qué los hace así? Acordamos que no es que los ojos sean “ladeados” o “rasgados”, sino que tienen un pliego en la parte interior del ojo. Comentamos que por lo general tienen las orejas más pequeñas, las manos más gorditas, el cuello más corto, la nariz mucho más chica (como si el tabique nasal fuese más blando, de goma); una mamá comentó que no obstante, no hay nada tan distinto como para hacerlo notar en un dibujo, algo que sea tan distintivo que se pueda “caricaturizar”.

De a poco, fuimos armando un listado de las características no-físicas de Pepo:
Juguetones aún / lúdicos: Todavía les gusta jugar, en parte siguen siendo niños.
Receptivos a la tecnología: Les gusta mucho la tecnología, los computadores, tablets, celulares.
Preocupados de ellos mismos/as y de su apariencia: Algunos se arreglan “mechas”, les gusta elegir su ropa, etc.
Espacio propio: Buscan espacios para su tiempo de ocio y para hacer sus cosas.
Gusto por la autonomía: Una necesidad cada vez mayor de tener autonomía de la familia; quieren separarse de la “mamá” y hacer más cosas solos/as.
Transición: Están en transición definitivamente entre la niñez y la adolescencia.
Comprensión de reglas sociales y más perceptivos: Muestran una mayor comprensión de las reglas, los significados, tienen un mejor manejo cotidiano.

También hicimos un listado de sus necesidades:
Cuidado permanente: Aún necesitan de un cuidado permanente; desde alimentos (cocinar su comida) hasta lavado de ropa, etc.
Herramientas: Necesitan herramientas, habilidades para ser más independiente y adaptarse al medio de acuerdo a su edad.
Ser comprendidos: Quieren ser comprendidos y se frustran cuando no lo son.
Experimentar: Necesitan experimentar, probar nuevas experiencias.
Ser aceptados (típico de esta edad): Una gran necesidad de ser aceptados; comentamos que esto es típico de los niños/adolescentes de su edad.

Crear estos listados generó una rica discusión donde compartimos dudas, temores e ideas en torno al cambio que vemos en nuestros hijos/as. Alguien del grupo dijo que nuestra misión sigue siendo entregar herramientas, y que en esta etapa hay que dejarse sorprender. Otras preguntas / dudas:
 ¿Cómo lograr el habla?

“No puedo pensar en una autonomía completa…”
“¿Cuál es el camino a explorar?”
“¿Qué técnicas puedo imitar/ llevar a la casa?”

Acá Mica, psicóloga facilitadora, nos recuerda que hay que anticiparse a los temas o eventos. Enseñarles (mostrar, aproximar los eventos) y luego decirles “A la próxima lo harás tú”. Acordamos que primero uno/a predispone las cosas y luego es el momento para la autonomía. Esto es lo que se conoce y está conceptualizado, en esta etapa y en anteriores, como Autonomía progresiva.

SUJETOS DE DERECHOS: Una participante del grupo contó cómo su hija había hecho una “pataleta” en una fiesta familiar delante de todos por celos hacia un primo más pequeño. La mamá encontró que a esta edad (12 años), ya no era aceptable y la dejó que gritara y llorará sin ayudarle. Esa mamá dijo que se había sentido como la “mamá mala”, pero cree que es importante que su hija entienda que no puede lograr las cosas mediante la manipulación y el chantaje emocional. Que para estar preparada, cada vez más para una vida independiente, debía aprender esto.

En este momento conversamos acerca de los derechos, y Daniel (que apoya el taller) comentó que al comprender el niño/a las consecuencias de sus actos, podía entender también que es un sujeto de derechos. Saberse sujeto de derechos (“sé que tengo derechos”), es complementario a la tarea de los adultos/as, que es ser garante de esos derechos, y que es parte de esa alianza fundamental en el ejercicio de los mismos: “también sé que otros (los adultos) saben que tengo derechos, y que es su responsabilidad protegerlos en caso de amenaza o vulneración”. Cuando el niño se sabe progresivamente responsable, tenemos la piedra angular para que pueda hacer valer sus derechos. Todo esto está asociado a la autonomía.

UN FUTURO LLENO DE RESPUESTAS: Terminamos conversando cómo estas reflexiones están vinculadas a las aprehensiones (y a veces temores) acerca de su futuro. Una búsqueda de nuevas respuestas, el surgimiento de nuevas preguntas, el espacio y el valor de seguir compartiendo experiencias y aprendizajes. La doble tarea que alguien mencionó en sesiones anteriores. Así terminamos este taller, esperando volver a reunirnos e invitar a otros/as a sumarse a esta necesaria y maravillosa siembra.

APUNTES SOBRE EL TERCER TALLER Primera parte

Nota: Este taller se hizo el 8 de agosto --- estuvo muy lindo pero no subí los apuntes que escribimos en conjunto con Daniel... pero acá están. Los leí antes de publicar y realmente encuentro que fue un tremendo taller, se creó un espacio para ir sembrando autonomía y pensando acerca de cómo ayudar a nuestros hijos a desarrollar la autonomía... Para leer la segunda parte ¡VENGA ACÁ!

INTRODUCCION: A esta tercera sesión asistieron Patricia, Jenny, y Eduardo –quien aportó la participación de la figura paterna en esta experiencia-. Iniciamos con un breve recuento de qué avances habíamos visto en el desarrollo de la autonomía de nuestros hijos e hijas.

Nos centramos un rato en el tema de la higiene y los baños, y alguien dijo -o más bien reconoció- que tras “años haciéndolo todo” la madre o el padre, no es sorpresa que a los niños les cueste tomar las riendas de la independencia. Hay que recordarles qué y cómo lavarse, incluso al vestirse, hay que recordarle al niño/a dónde van las etiquetas, los bolsillos, etc. Hay que enseñarles a “hacer la parte fina”.

Idea: Algo que apoya estos aspectos más personales, es tener un espejo para que se vean bien, se arreglen la ropa, se laven los dientes. A propósito de dientes, una mamá encontró que el cepillo dental eléctrico es una buena forma de mejorar la higiene bucal.

CREAR CONDICIONES PARA LA AUTONOMÍA: Otras oportunidades para generar autonomía son los momentos de comida, cuando el niño/a o adolescente puede ayudar a poner la mesa, preparar la comida. Incluso ir más allá y enseñarles a preparar su propio desayuno.

Una mamá señaló cómo sus mayores esfuerzos van dirigidos a educar a su hija con Síndrome de Down. Conversamos que en realidad es un “proceso de años”. Conversamos acerca de las expectativas y también reconocimos que todos los niños tienen su propio proceso: esa misma mamá compartió su aprendizaje al respecto, especialmente cuando hay otros hijos, “Yo no los comparo, porque entendí que todos son diferentes”.

LÍMITES Y APRENDIZAJE: Nos preguntamos ¿qué pasa con el niño/a que no está dentro de la norma? ¿Qué es más importante, que sea sano/a y feliz, o que encaje con las normas pedagógicas del sistema? Hablamos del aprendizaje, y algunas mamás dicen que hay una obsesión con el diagnóstico y la medición de éste, expresado parcialmente en un coeficiente o CI. La pregunta por sus límites (“hasta dónde van a ser capaces”), apareció como algo recurrente y a veces motivo de angustia. También se asoció esta inquietud a un proceso personal como padres y familiares de los chicos/as. La misma mamá señaló: “en esos momentos, mi etapa de aceptación estaba incompleta”. Otro participante dijo que hay que asumir que el niño/a es distinto y bajo esa premisa explorar qué autonomía puede tener. Lo más básico es la salud y el autocuidado, y luego hay que ir subiendo niveles.

Uno de los integrantes del taller dio un ejemplo interesante acerca de cómo los padres, frente a ciertas situaciones, retrasan el desarrollo de la autonomía en los hijos/as, y contó la historia de cuando llevaron a su hijo a la escuela especial -tenía unos cuatro o cinco años, aún no comía alimentos sólidos- y en cinco días la profesora cambió eso. Ahora “estamos en la etapa de dejarlos solos”; “hay que ser muy gráfico, muy concreto en las instrucciones”.

CONTROL MEDIANTE LA MANIPULACIÓN: También hubo conversación en torno a las argucias que utilizan los hijos/as en búsqueda de aceptación y surgió la pregunta de qué podemos hacer ante ciertas conductas, como abrazar y besar a desconocidos sin razón. Anticiparse a las situaciones aquí es la clave, conversando con ellos/as acerca de lo que vamos a hacer y lo que vamos a evitar hacer. Nuestra facilitadora del taller recomendó “no prohibir” y sí “encausar en el momento adecuado”.

Hablamos de algunas reacciones que hemos visto cuando se les exige a los niño/as mayor autonomía e independencia -por ejemplo, el llanto-. Una mamá cuenta que cuando su hijo hace eso, otro hijo mayor le dice “Mira cómo te manipula”.

¡Qué (otras) cosas tan maravillosas! 

1. Un programa necesario

Me sentí como una verdadera “fan” (o “fans” como dicen algunos) ese domingo 25 de julio de 2015 cuando partí al mediodía al Centro Comunitario Carol Urzua, en Santa Rosa cerca de Ñuble en Santiago. Iba a felicitar a Carolina Pérez quien estaba celebrando ahí el segundo aniversario de su programa radial pionero “Saliendo a Flote” en conjunto con la fiesta de la Independencia de Colombia.

Iba sola y no conocía nadie ahí en ese gimnasio lleno de gente, música, comida, artesanías –casi todo colombiano, por cierto. Ahora bien, sin quitarle importancia a las celebraciones de este país hermano, debo confesar que mi real interés era felicitar a Carolina Pérez a quien jamás había conocido pero sí escuchado muchas veces. Y ahí estaba ella, esa mujer delicada de apariencia, fuerte de presencia, rigurosa en su lucha, de mirada dulce y sonrisa amable. Cuando me acerqué a conversar con ella fue cálida y acogedora y recibió con amabilidad este “fans” y escuchadora de su programa. Conversamos un rato y entre todas sus preguntas inteligentes, me dijo “¿Qué aporta el programa a la sociedad?”. Gran pregunta. Respondí con un par de ideas superficiales pero siento que no le hice justicia a la pregunta, ni a los logros del programa. Quedé con la sensación de deuda… entonces, acá tienes, Carolina, la respuesta que te debo.

¿Qué aporta el programa Saliendo a Flote a la sociedad chilena? En mi humilde opinión el programa hace varios aportes importantes. Primero, muestra que la discapacidad no es sinónimo de incapacidad o de invalidez. Al contrario, Saliendo a Flote nos muestra un mundo repleto de diversidad, de matices, de gente interesante y creativa, un caleidoscopio de experiencias, vidas y opiniones. Este programa nos informa entrevistando a los protagonistas que luchan por sus derechos como personas con discapacidad y a las personas que apoyan esa lucha. Es una oportunidad para aprender y profundizar los conocimientos en general y en torno a las personas con discapacidad. De hecho en este link podrás encontrar una biblioteca de los programas que los presenta Radio Universidad de Chile. 

Además, Carolina no teme generar polémica. Por eso yo creo que es política. Ella no habla de política en el sentido de partidos y afiliaciones, pero sus planteamientos y cuestionamientos son políticos. Por ejemplo, el año pasado hizo un análisis crítico de la Teletón. ´Siempre especificó que su crítica no era hacia el trabajo de rehabilitación sino que lanzó sus dardos al “espectáculo televisivo” que fomenta que las personas con discapacidad en Chile sean vistas como objetos de caridad y no como sujetos de derecho (eso lo dijo ella). Alude y acude a la Ley 20.422 que  establece normas de inclusión e igualdad para las personas en situación de discapacidad, dice que el Estado tiene que hacerse cargo y punto. Sin resquemores, sin temor, pura inteligencia.

Otro ejemplo: en un artículo titulado La discapacidad dividida, critica fuertemente al movimiento de las personas con discapacidad y sus luchas, preguntando “¿Cómo podemos anhelar victorias públicas si ni siquiera hemos hecho las personales?”. Para mí, eso es importante, atreverse y ser crítica, cuestionar. De hecho, los programas de Saliendo a flote me invitan y provocan a pensar, me informan, me muestran un mundo entero de diversidad en cuanto a distintas discapacidades y condiciones y además luchas y vivencias. Me ayudan a ser más creativa, me confirman ideas y dudas, me acompañan en mi lucha diaria por buscar la inclusión y bienestar de mi hijo con Síndrome de Down. Pensando en todo esto, sentí que tal vez estaba exagerando un poquito lo bueno y bonito del programa. ¡Pero es lo que siento! Y justo me tocó una conversación con una persona cercana de 18 años quien me comentó que había escuchado algunos programas de Carolina como yo le había sugerido. Le encantaron. Le hice la misma pregunta que me hizo Carolina: ¿Qué aporta el programa a la sociedad?”.  Y ella, sin que yo influyera, dijo prácticamente lo mismo que escribo arriba. Hasta dijo que “es política”.

Saliendo a Flote es un programa necesario hoy, justo cuando el mundo de la discapacidad en Chile está en franca transformación gracias al trabajo y lucha que proviene de las personas con discapacidad y de sus familias, parientes y amigos. De hecho, hace algo de tremenda importancia para este camino: nombra, habla y pronuncia DISCAPACIDAD --- todos juntos, todos. ¡Gran trabajo, Saliendo a Flote! Seguiré escuchando. 

Recuento del TERCER Taller SEMBRANDO AUTONOMÍA: Pretextos para leer (sábado 24 de julio, 2015)

Tercer taller de tres: No pasó. ¿Qué paso?

Este taller se iba a hacer el sábado 24 de julio. Digo iba pues no se hizo. ¿Qué pasó? En total siete personas diferentes participaron en los dos talleres – seis en cada sesión (lo que significa que para la segunda sesión se bajó una personas y subió otra). Cuando terminamos el segundo taller, hubo un deseo claramente expresado de que se hiciera el tercer taller y que incluso durara más que la hora y media programada. No obstante, el día antes del tercer taller, solamente había dos personas confirmadas –una de ellas la que escribe. Me comuniqué  con la otra persona y cuando supo que era prácticamente la única, acordamos postergarlo. ¿Y qué pasó? ¿Por qué no se pudieron comprometer las otras personas? Entre trabajo, vacaciones de invierno, viajes, no pudieron acudir. Todas avisaron con bastante anticipación y noté una genuina preocupación por parte de ellas por no atender. Y de hecho, no me preocupa mayormente. Siento en mis huesos que no es falta de interés, ni nada parecido. La gente tiene que trabajar. Tiene que viajar. Tiene que estar con sus familias. Además, en los otros dos talleres se generó un diálogo tan rico, tan cálido y productivo que creo que todas vamos a querer cerrar este pequeño ciclo con un tercer encuentro a realizarse pronto.

Lo que he escrito acá no es nada grandioso ni tan interesante, pero siento que es importante que las integrantes del taller y las personas que han participado en realizar el taller –y cualquier otra persona interesada—sepan por qué no se hizo el taller y que quede claro clarísimo que no fue por falta de interés o por decisiones arbitrarias nacidas de lugares desconocidos.

En tanto, Micaela Damicelli, la psicóloga que nos está apoyando compartiendo algunas ideas para fomentar la comunicación y la lectura, ha creado paneles interactivos para tres de las integrantes del taller. Cuando estén en sus manos los fotografiaremos con sus nuevas dueñas. ¿Algo más? Sí – hasta la fecha han sido puras mujeres las que han acudido al taller. Interesante. ¿Es un esfuerzo hacer esto? Sí. Creo que uno de los recursos más escasos que tenemos es el tiempo! Y dedicar un sábado en la mañana a sentarnos en círculo para conversar y aprender juntas no es poca cosa! Aun así, apuesto a que nos vemos pronto para terminar esta parte.  

Recuento del SEGUNDO Taller SEMBRANDO AUTONOMÍA: Pretextos para leer (sábado 11 de julio, 2015)

Introducción: El sábado 11 de julio nos reunimos una segunda vez seis mujeres, todas mamás de niños/as/ adolescentes (bordeando los 12 a.) que tienen Trisomía 21 (Síndrome Down). Avanzamos en nuestra meta de explorar ideas para incrementar la autonomía en nuestros hijos/as. Esta vez, el encuentro fue en el Atma Centro Holístico y Medicina Complementaria en Ñuñoa (mil gracias a ellos por apoyarnos con este taller que está sembrando para el futuro). A contnuación hacemos una breve descripción del taller y las ideas principales que ahí se conversaron. Una última cosa... Gracias a las participantes del taller. Jeni, Jacqueline, Carmen (y su hija!), Pati, Leticia e Isa. También a Maca que no pudo acudir pero que está ultra-pendiente, y por cierto a los dos apoyadores del taller, Micaela Damicelli y Daniel González, quienes comparten su experiencia y conocimientos. 

NOTA: Si quiere saber más sobre este taller, por favor contacte a Isa Toledo en toleisabel@gmail.com         

Somos madres de niñas y niños con Síndrome de Down y estamos trabajando ahora –hoy-, mientras nuestros hijos aún son niños, para que tengan mayor autonomía en el futuro. No es fácil reunirnos un día sábado pues todas tenemos miles de otras actividades (¿quién no?) pero una vez logrado es muy satisfactorio. El tiempo programado, es decir 90 minutos, vuela rápido, y esta vez quedamos con ganas de más, mucho más. 

Hablamos de muchas cosas pero comenzamos la sesión contestando la pregunta: “¿Qué pasó con nuestros hijos desde el último taller?”. Vimos que todas habíamos intentado incorporar ideas y acciones para aumentar la autonomía de nuestros hijos (y la nuestra, por cierto)  ¿Qué cosas? Permitir que los niños se bañen solos, por ejemplo, decir: “tú tienes que bañarte solo”;

Micaela Damicelli –psicóloga—compartió varias ideas útiles con el grupo acerca de cómo hay que ir anticipando a nuestros hijos, o sea, tenemos que avisarles lo que viene y preparar la escena. Por ejemplo: “Vamos al supermercado, vamos a llevar una lista y vamos a comprar esto y esto, no vamos a comprar lo que tú quieres”. Esto hay que hacerlo una y otra vez, hay que preparar a nuestros hijos para la vida, y para eso, debemos actuar en conciencia y cotidianamente, con herramientas simples pero efectivas, con firmeza y cariño.

Acordamos y entendimos que para lograr todo esto --desde que nuestros hijos se bañen solos, que se vistan y abrochen solos los cordones, hasta que se preparen alimentos-- se requiere paciencia.

“La paciencia tiene que ser bien pensada… para no ir juntando bronca”. “Es un proceso de gota a gota” “La paciencia es fundamental, todo es a paso de hormiga” “Pretendo incorporar cosas chicas de a poco” – son algunas de las cosas que dijeron las participantes al respecto.

Hablamos de cómo nuestros parientes a veces nos critican por ser sobreprotectoras, y a veces nos advierten que nuestros hijos son capaces y que incluso nos manipulan para que les hagamos las cosas. Una participante nos contó que mostró el video de Pablo Pineda a su familia y estaban todos impresionados. Y ahí le dijeron que tenía razón Pablo y había que dejar de hacer las cosas por el niño con SD.

Esta vez vimos otro video, llamado El Cazo de Lorenzo (ver acá) y claro, nos dio más tema para nuestra fértil conversación. Una mamá dijo después de video que respecto de su hijo, “No quiero que se tape con su cazo, por eso es que estoy acá, para que no pase eso”. Claro, no queremos que nuestros hijos vivan el SD con dolor. Queremos que sean personas autónomas con vidas plenas.

Y acá hablamos de la “doble misión”: educar a nuestros hijos en la autonomía, y “abrirle los ojos al resto del mundo”, “educar a los otros”, explicar que nuestros hijos no son “pobrecitos” y que sí son capaces. Tenemos que preparar a nuestros hijos “para la sociedad salvaje” y a veces “hay que luchar en contra del mundo”. (¿Y qué mejor que acompañada?)  

Y… finalmente, el panel interactivo -- ¿qué pasó con él? Unas mamás lo harán ellas mismas mientras que otras prefieren que se los hagan (por un tema de tiempo): Lo cierto es que una vez hechos, verán lo útil que es… 

Recuento de Taller SEMBRANDO AUTONOMÍA: Pretextos para leer (sábado 4 de julio, 2015)

Introducción: El sábado 4 de julio nos reunimos seis mujeres, todas mamás de niños/as/ adolescentes (bordeando los 12 a.) que tienen Trisomía 21 (Síndrome Down), y con el apoyo de Micaela Damicelli -psicóloga que trabaja con personas con discapacidades intelectuales- exploramos durante 90 minutos algunas primeras ideas sobre la búsqueda de mayor autonomía en nuestros hijos/as, y cómo esto nos podría beneficiar como madres, familias, personas e hijos/as. El encuentro fue en el bar Volantín en Ñuñoa, hacia quienes estamos agradecidos/as por el apoyo y el espacio brindado. He aquí un breve recuento del taller y las ideas principales que ahí se conversaron.

El comienzo: La invitación era comenzar el taller a las 12:30, sabiendo que no es fácil restarle horas al descanso o a las tareas domésticas que se multiplican el fin de semana, la vida en familia... ¡y este día, el fútbol!  Aun así teníamos confianza en la recepción de la propuesta, destacando que dos mamás más habían mostrado también mucho interés, si bien finalmente no pudieron llegar. También se destacó en el transcurso del taller la necesidad que estuvieran presentes otros miembros de las familias (además de las madres no acompañó Eduardo -hermano de Esteban-), especialmente los padres, de manera de compartir más miradas, experiencias y criterios.

Así, fueron llegando Jacqueline, Jenny, Maca, Leticia, Patricia e Isa, y mientras esperábamos que llegaran todas las participantes una mamá contó de la conversación que tuvo con el conductor de un taxi camino al taller. Una noche tipo 21 horas, hace poco, un niño con SD hizo parar al taxista. El niño iba solo y llevaba consigo un celular sin carga. El niño trató de explicar donde vivía pero el taxista no pudo entender. Y como el celular estaba sin carga, el chofer sacó el chip, lo puso en su propio celular y se comunicó con la familia. Resulta que el niño había salido tipo 11 de la mañana de ese día a comprar pan, se había perdido y la familia -desesperada- lo buscaba. Al final, todo resultó bien y el taxista ayudó al niño y a la familia y… esta conversación dio pie al inició del taller.

¿Qué se hace en un caso así? ¿Qué pasaría si su hijo/a se pierde? ¿Qué haría? ¿Sabe su hijo dónde vive? ¿Sabe su dirección? Es que no sale solo… ¿Y si sale con un adulto y a ese adulto/a le pasa algo? (se desmaya, se accidenta… cualquier cosa) ¿Su hijo/a sabría qué hacer?

Primeras sugerencias. De aquí nacieron algunas primeras recomendaciones: El niño/a/ adolescente tiene que saber su dirección, dónde vive. De todos modos, y especialmente si le cuesta comunicarse, debe andar con un banano y adentro debe llevar su nombre y apellido (si es posible cédula de identidad), una tarjeta BIP, un celular, su dirección, nombre de persona de contacto (alguien que siempre contesta el teléfono) y otros datos importantes (incluyendo grupo sanguíneo). Respecto del celular, es una herramienta de comunicación clave y basta con saber usar los botones para marcar, colgar, y de marcación rápida.

Esto nos llevó a un tema importante, partiendo de una de las principales premisas que nos reúne y nos interpela, que es todo lo que podemos hacer para que ellos/as no sean dependientes: Hay que buscar formas de compensar aquellas áreas donde el niño/a tiene dificultades y parase al lado de sus potencialidades (“Me paro desde donde puedo potenciar sus propios recursos”). Lo anterior no quiere decir que hay alguna técnica exclusiva y no se utilicen otras, sino que son complementarias (las que especialmente compensan los déficits, complementan las demás). Esta tarea, sumando aprendizajes cotidianos, debe ser favorecida en un clima de calidez y reconocimiento, alejada de la evaluación o la presión por los logros.

Por ejemplo: Si el niño /joven no tiene tan desarrollada el habla, que pueda usar la tecnología para comunicarse, pues hoy es una herramienta de fácil accesibilidad para ellos/as, facilita muchas cosas y es una potencial ayuda. Si todavía no tiene incorporada la lectura, podríamos ayudarle a reconocer y entender logos, marcas, carteles -por ejemplo de supermercados, farmacias, alimentos-. Esto se puede hacer también jugando un “memorice” usando marcas de alimentos en el supermercado u otras que sean referentes. Podemos jugar con estaciones del Metro que sean relevantes.. (¿Dónde trabaja tu mamá/papá?), se trata de sumar información significativa en ellos/as, que puede también estar acompañada de las letras o sílabas de la palabra.

Recuerde: Cualquier niño de 11 o 13 años sabe dónde vive -¿Por qué ellos/as no? Deberíamos cuestionar aquellas actitudes de tratarlos/as de manera diferente en cuanto a sus capacidades-, por ejemplo en el Metro, ¿por qué siempre pasarlo por la barrera como si fuera la cola de mamá o papá?

Prepararse para vivir, tareas para la autonomía. Tenemos que preparar a nuestros hijos/as para la vida en muchos ámbitos. Por ejemplo, el niño debe saber que tiene T21, se planteó que esto debe ser conversado naturalmente al interior de la familia y fundamentalmente con ellos/as. Mucho de lo que nuestros otros hijos/as saben o han tenido, ellos/as – los de 47 cromosomas-- no (“se lo han perdido”). La idea es revertir estas prácticas (muchas de ellas asociadas a la sobreprotección), favoreciendo e incorporando tareas y aprendizajes de autonomía. Poco a poco, hay que ir probando, ir soltando.. dejarlos solos/as a veces, jugar en la calle con otros niños/as, etc.

Hubo conversación y se compartieron experiencias al respecto, y las participantes hablaron sobre el desgaste que significa estar siempre pendientes del hijo/a. Expresaron aprehensiones acerca de hacer cosas que son muy básicas con otros niños, como jugar en la calle, salir un rato a comprar pan y dejar al niño solo/a en la casa, tener las puertas de la casa siempre bajo llave por miedo de que el niño/a se arranque.

Otras experiencias eran distintas, por ejemplo una mamá sí sale a comprar pan y deja a su hija sola un rato. “Mi vida es trabajar y los niños”, dijo otra. “Me facilitaría mucho la vida si él fuera más independiente”. “Ahora me doy cuenta que tengo que cambiar muchas cosas”. “Una no hace el switch”. “No lo dejo ir a comprar, no sale a jugar solo, ni siquiera se viste solo”, son algunas de las impresiones y experiencias que compartieron las participantes.

Existía una sensación palpable y hablada en la sala, entre las participantes, de que otra forma de vivir con nuestros hijos/as es posible, que otra vida es posible para ellos/as si implementamos herramientas prácticas, cotidianas, que fomenten su autonomía.

El video de Pablo: A estas alturas ya había pasado más de una hora y nos acercábamos al final del taller. Vimos un video de 5 minutos (¡¡¡ver acá!!!) en el cual el pedagogo español Pablo Pineda habla acerca de la “rehabilitación” en personas con discapacidad intelectual y el rol de la familia. Terminó siendo una perfecta síntesis de lo que habíamos compartido en el taller -y aun así dio tema para la conversación: “Me emocioné”… “En el video, Pablo dice que hay que dejarlos caer, que si se caen se caen… y ahora entiendo que yo no he dejado a mi hijo caer y él quiere equivocarse, quiere caerse… ahora entiendo y todo eso me pasó en segundos”. Otra mamá dijo que sentía que a veces mantenemos a nuestros hijos con T21 “en una burbuja”, mientras que otra dijo, “Uno cree que su hijo no es capaz, pero verán que cuando quiere algo es capaz de hacer solo todas esas cosas, que normalmente no hace solo, para lograr el “premio” de conseguir lo que quiere hacer, ahí uno se convence”.

El cierre: habíamos llegado al final del taller. Antes de cerrar echamos una rápida mirada al panel interactivo y vimos cómo se usa para que los niños/adolescentes se habitúen a pensar en su día de manera organizada. ¿Qué es el panel interactivo? Es una especie de agenda que los/as ubica espacio-temporalmente, respecto de sus actividades y principales intereses. Se escriben los días de la semana en uno de los ejes (horizontal), y los tres momentos del día en el otro (vertical): mañana, tarde, noche. Se utilizan imágenes (ojalá fotos) que representan sus actividades, permitiendo (anticipando, el mismo día o el día anterior) la organización y dedicación del tiempo a cada una de ellas, día a día, sin saturar el panel de información. Acordamos que para el próximo encuentro o taller íbamos a llevar materiales para comenzar a hacer el panel, y teníamos que pensar en actividades diarias y repetidas que nuestros hijos/as hacen durante la semana.

Post data: 

Otras historias y vivencias que se contaron en el taller:

1.       Una mamá contó cómo a ella le había costado mucho que su hijo hiciera cosas solo. Un día invitaron a su hijo a quedarse la noche en otra casa. Ella se preocupaba acerca de si iba a estar bien, cómo se las arreglaría en una casa con otros dos niños, ninguno de ellos con T21. “Y mi amiga me dijo déjame, déjame que yo lo cuide, yo puedo.. Y finalmente dije ya no importa, qué importa si no se lava bien antes de acostarse.. y él se quedó ahí feliz toda la noche, lo pasó muy bien y no hubo ningún problema”.

2.       “Yo comencé a soltar a mi hija cuando la situación me superó -yo estaba todo el tiempo cansada pues con ella todo era un drama, que sí, que no, y un día dije basta-, yo dije “ella puede” y de ahí todo se hizo más fácil”.

3.       “Mi hijo siempre quiere ir al campo donde unos parientes y parece que le gusta más eso que estar en casa. Ahora veo que tal vez es porque allá lo dejan ser, dejan que se caiga, mientras que yo lo protejo y lo trato como un niñito chico, y él ya no es un niño chico, quiere ser libre”.

SEMBRANDO LA AUTONOMÍA: Pretextos para leer

INVITACIÓN a talleres para madres, padres, parientes, apoderados, familia!!  

Invitamos a apoderados, parientes y familias de niños con Síndrome de Down a tres talleres para que juntos busquemos y aprendamos técnicas para ayudar a nuestros hijos a ser más autónomos e independientes.  Esta invitación va con la convicción de que es esencial actuar hoy para crear un futuro que ofrezca una vida plena para nuestros hijos y ¡para nosotros también!

Primera fecha: Sábado 4 de julio, comienza a las 12:30 y termina puntualmente a las 14:00 horas.
Lugar: Bar Volantín Ñuñoa, Av. Irarrázaval 3176, Local 89 --- ver mapa acá
Para más información, o para inscribirse, por favor comuníquese con Isabel Toledo
- mediante el FB Sembrando autonomía en niños con T21(Síndrome de Down)   
- llame al 7 987 6171
- correo toleisabel@gmail.com

¿Quiénes hacen los talleres? La idea nace cuando yo, Isabel, madre de Xavier, 12 años y con Trisomía 21, vi el trabajo que está haciendo una psicóloga con él para apoyarlo en la lectura y fomentar la autonomía en él. Con ella he aprendido técnicas fáciles y sencillas para apoyar el desarrollo intelectual de Xavier y su independencia y juntas pensamos que estas ideas hay que compartirlas con otras familias. ¿Qué haremos en estos tres talleres? La meta concreta es hacer un “panel interactivo” para compartir con nuestros hijos y que los fortalecerá en su autonomía y en el aprendizaje en general. ¿Cómo lo haremos? Trabajaremos juntos compartiendo experiencias y nuestros conocimientos como apoderados y parientes, y además la instructora nos orientará con sus conocimientos e ideas. ¿Dónde y cuándo? El primer taller tendrá lugar el sábado 4 de julio de 12:30 – 14:00 horas y nuestra meta es hacer los dos sobrantes el 11 de julio y en una última fecha que fijemos juntos. Los talleres los haremos en Ñuñoa en el Bar Volantín, ubicado a un costado de plaza Armenia, Chile-España esquina Irarrázabal. ¿Cuánto cuesta? El costo del taller por sesión es de 4 mil pesos por persona. Si vienen más de uno de una misma familia, pedimos que cada persona extra pague 2 mil pesos. La idea es pagar los gastos mínimos de los instructores y materiales.