APUNTES SOBRE EL TERCER TALLER Segunda parte (¡PEPOOOOOOOOOOOOO!)

Nota: esta es la segunda parte del tercer taller. La primera parte ESTÁ ACÁ. Invito a leer -- hace bien! 

TRABAJO COLECTIVO Y UN NIÑO LLAMADO PEPO: Luego de esta recapitulación y conversaciones más espontaneas, los facilitadores que orientan el taller propusieron una actividad mediante la cual creamos un personaje muy importante.

Ese personaje representaría las características y las necesidades principales de una niña o un niño con Síndrome de Down, de unos 12 a 13 años, es decir, en la pre-adolescencia. El grupo decidió que podía ser masculino, tener 12 años  y llamarse Pepo. El objetivo fue compartir impresiones acerca del conocimiento directo que implica la convivencia diaria con ellos/as, y por supuesto la reflexión y los aprendizajes que surgen de ahí.

Dibujamos a Pepo en un pliego grande de papel en el suelo y luego conversamos acerca de sus características o atributos.

CÓMO ES PEPO: Al dibujarlo, inmediatamente comenzamos a hablar de Pepo y sus características físicas. Sus ojos, ¿por qué son como ojos orientales? ¿Qué los hace así? Acordamos que no es que los ojos sean “ladeados” o “rasgados”, sino que tienen un pliego en la parte interior del ojo. Comentamos que por lo general tienen las orejas más pequeñas, las manos más gorditas, el cuello más corto, la nariz mucho más chica (como si el tabique nasal fuese más blando, de goma); una mamá comentó que no obstante, no hay nada tan distinto como para hacerlo notar en un dibujo, algo que sea tan distintivo que se pueda “caricaturizar”.

De a poco, fuimos armando un listado de las características no-físicas de Pepo:
Juguetones aún / lúdicos: Todavía les gusta jugar, en parte siguen siendo niños.
Receptivos a la tecnología: Les gusta mucho la tecnología, los computadores, tablets, celulares.
Preocupados de ellos mismos/as y de su apariencia: Algunos se arreglan “mechas”, les gusta elegir su ropa, etc.
Espacio propio: Buscan espacios para su tiempo de ocio y para hacer sus cosas.
Gusto por la autonomía: Una necesidad cada vez mayor de tener autonomía de la familia; quieren separarse de la “mamá” y hacer más cosas solos/as.
Transición: Están en transición definitivamente entre la niñez y la adolescencia.
Comprensión de reglas sociales y más perceptivos: Muestran una mayor comprensión de las reglas, los significados, tienen un mejor manejo cotidiano.

También hicimos un listado de sus necesidades:
Cuidado permanente: Aún necesitan de un cuidado permanente; desde alimentos (cocinar su comida) hasta lavado de ropa, etc.
Herramientas: Necesitan herramientas, habilidades para ser más independiente y adaptarse al medio de acuerdo a su edad.
Ser comprendidos: Quieren ser comprendidos y se frustran cuando no lo son.
Experimentar: Necesitan experimentar, probar nuevas experiencias.
Ser aceptados (típico de esta edad): Una gran necesidad de ser aceptados; comentamos que esto es típico de los niños/adolescentes de su edad.

Crear estos listados generó una rica discusión donde compartimos dudas, temores e ideas en torno al cambio que vemos en nuestros hijos/as. Alguien del grupo dijo que nuestra misión sigue siendo entregar herramientas, y que en esta etapa hay que dejarse sorprender. Otras preguntas / dudas:
 ¿Cómo lograr el habla?

“No puedo pensar en una autonomía completa…”
“¿Cuál es el camino a explorar?”
“¿Qué técnicas puedo imitar/ llevar a la casa?”

Acá Mica, psicóloga facilitadora, nos recuerda que hay que anticiparse a los temas o eventos. Enseñarles (mostrar, aproximar los eventos) y luego decirles “A la próxima lo harás tú”. Acordamos que primero uno/a predispone las cosas y luego es el momento para la autonomía. Esto es lo que se conoce y está conceptualizado, en esta etapa y en anteriores, como Autonomía progresiva.

SUJETOS DE DERECHOS: Una participante del grupo contó cómo su hija había hecho una “pataleta” en una fiesta familiar delante de todos por celos hacia un primo más pequeño. La mamá encontró que a esta edad (12 años), ya no era aceptable y la dejó que gritara y llorará sin ayudarle. Esa mamá dijo que se había sentido como la “mamá mala”, pero cree que es importante que su hija entienda que no puede lograr las cosas mediante la manipulación y el chantaje emocional. Que para estar preparada, cada vez más para una vida independiente, debía aprender esto.

En este momento conversamos acerca de los derechos, y Daniel (que apoya el taller) comentó que al comprender el niño/a las consecuencias de sus actos, podía entender también que es un sujeto de derechos. Saberse sujeto de derechos (“sé que tengo derechos”), es complementario a la tarea de los adultos/as, que es ser garante de esos derechos, y que es parte de esa alianza fundamental en el ejercicio de los mismos: “también sé que otros (los adultos) saben que tengo derechos, y que es su responsabilidad protegerlos en caso de amenaza o vulneración”. Cuando el niño se sabe progresivamente responsable, tenemos la piedra angular para que pueda hacer valer sus derechos. Todo esto está asociado a la autonomía.

UN FUTURO LLENO DE RESPUESTAS: Terminamos conversando cómo estas reflexiones están vinculadas a las aprehensiones (y a veces temores) acerca de su futuro. Una búsqueda de nuevas respuestas, el surgimiento de nuevas preguntas, el espacio y el valor de seguir compartiendo experiencias y aprendizajes. La doble tarea que alguien mencionó en sesiones anteriores. Así terminamos este taller, esperando volver a reunirnos e invitar a otros/as a sumarse a esta necesaria y maravillosa siembra.

APUNTES SOBRE EL TERCER TALLER Primera parte

Nota: Este taller se hizo el 8 de agosto --- estuvo muy lindo pero no subí los apuntes que escribimos en conjunto con Daniel... pero acá están. Los leí antes de publicar y realmente encuentro que fue un tremendo taller, se creó un espacio para ir sembrando autonomía y pensando acerca de cómo ayudar a nuestros hijos a desarrollar la autonomía... Para leer la segunda parte ¡VENGA ACÁ!

INTRODUCCION: A esta tercera sesión asistieron Patricia, Jenny, y Eduardo –quien aportó la participación de la figura paterna en esta experiencia-. Iniciamos con un breve recuento de qué avances habíamos visto en el desarrollo de la autonomía de nuestros hijos e hijas.

Nos centramos un rato en el tema de la higiene y los baños, y alguien dijo -o más bien reconoció- que tras “años haciéndolo todo” la madre o el padre, no es sorpresa que a los niños les cueste tomar las riendas de la independencia. Hay que recordarles qué y cómo lavarse, incluso al vestirse, hay que recordarle al niño/a dónde van las etiquetas, los bolsillos, etc. Hay que enseñarles a “hacer la parte fina”.

Idea: Algo que apoya estos aspectos más personales, es tener un espejo para que se vean bien, se arreglen la ropa, se laven los dientes. A propósito de dientes, una mamá encontró que el cepillo dental eléctrico es una buena forma de mejorar la higiene bucal.

CREAR CONDICIONES PARA LA AUTONOMÍA: Otras oportunidades para generar autonomía son los momentos de comida, cuando el niño/a o adolescente puede ayudar a poner la mesa, preparar la comida. Incluso ir más allá y enseñarles a preparar su propio desayuno.

Una mamá señaló cómo sus mayores esfuerzos van dirigidos a educar a su hija con Síndrome de Down. Conversamos que en realidad es un “proceso de años”. Conversamos acerca de las expectativas y también reconocimos que todos los niños tienen su propio proceso: esa misma mamá compartió su aprendizaje al respecto, especialmente cuando hay otros hijos, “Yo no los comparo, porque entendí que todos son diferentes”.

LÍMITES Y APRENDIZAJE: Nos preguntamos ¿qué pasa con el niño/a que no está dentro de la norma? ¿Qué es más importante, que sea sano/a y feliz, o que encaje con las normas pedagógicas del sistema? Hablamos del aprendizaje, y algunas mamás dicen que hay una obsesión con el diagnóstico y la medición de éste, expresado parcialmente en un coeficiente o CI. La pregunta por sus límites (“hasta dónde van a ser capaces”), apareció como algo recurrente y a veces motivo de angustia. También se asoció esta inquietud a un proceso personal como padres y familiares de los chicos/as. La misma mamá señaló: “en esos momentos, mi etapa de aceptación estaba incompleta”. Otro participante dijo que hay que asumir que el niño/a es distinto y bajo esa premisa explorar qué autonomía puede tener. Lo más básico es la salud y el autocuidado, y luego hay que ir subiendo niveles.

Uno de los integrantes del taller dio un ejemplo interesante acerca de cómo los padres, frente a ciertas situaciones, retrasan el desarrollo de la autonomía en los hijos/as, y contó la historia de cuando llevaron a su hijo a la escuela especial -tenía unos cuatro o cinco años, aún no comía alimentos sólidos- y en cinco días la profesora cambió eso. Ahora “estamos en la etapa de dejarlos solos”; “hay que ser muy gráfico, muy concreto en las instrucciones”.

CONTROL MEDIANTE LA MANIPULACIÓN: También hubo conversación en torno a las argucias que utilizan los hijos/as en búsqueda de aceptación y surgió la pregunta de qué podemos hacer ante ciertas conductas, como abrazar y besar a desconocidos sin razón. Anticiparse a las situaciones aquí es la clave, conversando con ellos/as acerca de lo que vamos a hacer y lo que vamos a evitar hacer. Nuestra facilitadora del taller recomendó “no prohibir” y sí “encausar en el momento adecuado”.

Hablamos de algunas reacciones que hemos visto cuando se les exige a los niño/as mayor autonomía e independencia -por ejemplo, el llanto-. Una mamá cuenta que cuando su hijo hace eso, otro hijo mayor le dice “Mira cómo te manipula”.