Introducción: El
sábado 4 de julio nos reunimos seis mujeres, todas mamás de niños/as/
adolescentes (bordeando los 12 a.) que tienen Trisomía 21 (Síndrome Down), y con el apoyo de Micaela
Damicelli -psicóloga que trabaja con personas con discapacidades intelectuales-
exploramos durante 90 minutos algunas primeras ideas sobre la búsqueda de mayor
autonomía en nuestros hijos/as, y cómo esto nos podría beneficiar como madres,
familias, personas e hijos/as. El encuentro fue en el bar Volantín en Ñuñoa,
hacia quienes estamos agradecidos/as por el apoyo y el espacio brindado. He
aquí un breve recuento del taller y las ideas principales que ahí se
conversaron.
El comienzo: La
invitación era comenzar el taller a las 12:30, sabiendo que no es fácil
restarle horas al descanso o a las tareas domésticas que se multiplican el fin
de semana, la vida en familia... ¡y este día, el fútbol! Aun así teníamos confianza en la recepción de la propuesta,
destacando que dos mamás más habían mostrado también mucho interés, si bien
finalmente no pudieron llegar. También se destacó en el transcurso del taller la
necesidad que estuvieran presentes otros miembros de las familias (además de
las madres no acompañó Eduardo -hermano de Esteban-), especialmente los padres,
de manera de compartir más miradas, experiencias y criterios.
Así, fueron llegando Jacqueline, Jenny, Maca, Leticia,
Patricia e Isa, y mientras esperábamos que llegaran todas las participantes una
mamá contó de la conversación que tuvo con el conductor de un taxi camino al
taller. Una noche tipo 21 horas, hace poco, un niño con SD hizo parar al
taxista. El niño iba solo y llevaba consigo un celular sin carga. El niño trató
de explicar donde vivía pero el taxista no pudo entender. Y como el celular
estaba sin carga, el chofer sacó el chip,
lo puso en su propio celular y se comunicó con la familia. Resulta que el niño
había salido tipo 11 de la mañana de ese día a comprar pan, se había perdido y
la familia -desesperada- lo buscaba. Al final, todo resultó bien y el taxista
ayudó al niño y a la familia y… esta conversación dio pie al inició del taller.
¿Qué se hace en un
caso así? ¿Qué pasaría si su hijo/a se pierde? ¿Qué haría? ¿Sabe su hijo dónde
vive? ¿Sabe su dirección? Es que no sale solo… ¿Y si sale con un adulto y a ese
adulto/a le pasa algo? (se desmaya, se accidenta… cualquier cosa) ¿Su hijo/a sabría
qué hacer?
Primeras sugerencias.
De aquí nacieron algunas primeras recomendaciones: El niño/a/ adolescente
tiene que saber su dirección, dónde vive. De todos modos, y especialmente si le
cuesta comunicarse, debe andar con un banano y adentro debe llevar su nombre y
apellido (si es posible cédula de identidad), una tarjeta BIP, un celular, su
dirección, nombre de persona de contacto (alguien que siempre contesta el
teléfono) y otros datos importantes (incluyendo grupo sanguíneo). Respecto del
celular, es una herramienta de comunicación clave y basta con saber usar los
botones para marcar, colgar, y de marcación rápida.
Esto nos llevó a un tema importante, partiendo de una de las
principales premisas que nos reúne y nos interpela, que es todo lo que podemos
hacer para que ellos/as no sean dependientes: Hay que buscar formas de
compensar aquellas áreas donde el niño/a tiene dificultades y parase al lado de
sus potencialidades (“Me paro desde donde puedo potenciar sus propios recursos”). Lo
anterior no quiere decir que hay alguna técnica exclusiva y no se utilicen
otras, sino que son complementarias (las que especialmente compensan los
déficits, complementan las demás). Esta tarea, sumando aprendizajes cotidianos,
debe ser favorecida en un clima de calidez y reconocimiento, alejada de la
evaluación o la presión por los logros.
Por ejemplo: Si el
niño /joven no tiene tan desarrollada el habla, que pueda usar la tecnología
para comunicarse, pues hoy es una herramienta de fácil accesibilidad para
ellos/as, facilita muchas cosas y es una potencial ayuda. Si todavía no tiene
incorporada la lectura, podríamos ayudarle a reconocer y entender logos,
marcas, carteles -por ejemplo de supermercados, farmacias, alimentos-. Esto se
puede hacer también jugando un “memorice” usando marcas de alimentos en el
supermercado u otras que sean referentes. Podemos jugar con estaciones del
Metro que sean relevantes.. (¿Dónde trabaja tu mamá/papá?), se trata de sumar
información significativa en ellos/as, que puede también estar acompañada de
las letras o sílabas de la palabra.
Recuerde: Cualquier
niño de 11 o 13 años sabe dónde vive -¿Por qué ellos/as no? Deberíamos
cuestionar aquellas actitudes de tratarlos/as de manera diferente en cuanto a
sus capacidades-, por ejemplo en el Metro, ¿por qué siempre pasarlo por la barrera
como si fuera la cola de mamá o papá?
Prepararse para vivir,
tareas para la autonomía. Tenemos que preparar a nuestros hijos/as para la
vida en muchos ámbitos. Por ejemplo, el niño debe saber que tiene T21, se
planteó que esto debe ser conversado naturalmente al interior de la familia y
fundamentalmente con ellos/as. Mucho de lo que nuestros otros hijos/as saben o
han tenido, ellos/as – los de 47 cromosomas-- no (“se lo han perdido”). La idea
es revertir estas prácticas (muchas de ellas asociadas a la sobreprotección),
favoreciendo e incorporando tareas y aprendizajes de autonomía. Poco a poco,
hay que ir probando, ir soltando.. dejarlos solos/as a veces, jugar en la calle
con otros niños/as, etc.
Hubo conversación y se compartieron experiencias al respecto,
y las participantes hablaron sobre el desgaste que significa estar siempre
pendientes del hijo/a. Expresaron aprehensiones acerca de hacer cosas que son
muy básicas con otros niños, como jugar en la calle, salir un rato a comprar
pan y dejar al niño solo/a en la casa, tener las puertas de la casa siempre
bajo llave por miedo de que el niño/a se arranque.
Otras experiencias eran distintas, por ejemplo una mamá sí
sale a comprar pan y deja a su hija sola un rato. “Mi vida es trabajar y los
niños”, dijo otra. “Me facilitaría mucho la vida si él fuera más
independiente”. “Ahora me doy cuenta que tengo que cambiar muchas cosas”. “Una
no hace el switch”. “No lo dejo ir a
comprar, no sale a jugar solo, ni siquiera se viste solo”, son algunas de las impresiones
y experiencias que compartieron las participantes.
Existía una sensación palpable y hablada en la sala, entre las participantes,
de que otra forma de vivir con nuestros hijos/as es posible, que otra vida es
posible para ellos/as si implementamos herramientas prácticas, cotidianas, que
fomenten su autonomía.
El video de Pablo: A
estas alturas ya había pasado más de una hora y nos acercábamos al final del
taller. Vimos un video de 5 minutos (¡¡¡ver acá!!!) en el
cual el pedagogo español Pablo Pineda habla acerca de la “rehabilitación” en
personas con discapacidad intelectual y el rol de la familia. Terminó siendo
una perfecta síntesis de lo que habíamos compartido en el taller -y aun así dio
tema para la conversación: “Me emocioné”… “En el video, Pablo dice que hay que
dejarlos caer, que si se caen se caen… y ahora entiendo que yo no he dejado a
mi hijo caer y él quiere equivocarse, quiere caerse… ahora entiendo y todo eso
me pasó en segundos”. Otra mamá dijo que sentía que a veces mantenemos a
nuestros hijos con T21 “en una burbuja”, mientras que otra dijo, “Uno cree que
su hijo no es capaz, pero verán que cuando quiere algo es capaz de hacer solo todas
esas cosas, que normalmente no hace solo, para lograr el “premio” de conseguir
lo que quiere hacer, ahí uno se convence”.
El cierre: habíamos
llegado al final del taller. Antes de cerrar echamos una rápida mirada al panel
interactivo y vimos cómo se usa para que los niños/adolescentes se habitúen a
pensar en su día de manera organizada. ¿Qué es el panel interactivo? Es una
especie de agenda que los/as ubica espacio-temporalmente, respecto de sus
actividades y principales intereses. Se escriben los días de la semana en uno
de los ejes (horizontal), y los tres momentos del día en el otro (vertical):
mañana, tarde, noche. Se utilizan imágenes (ojalá fotos) que representan sus
actividades, permitiendo (anticipando, el mismo día o el día anterior) la
organización y dedicación del tiempo a cada una de ellas, día a día, sin
saturar el panel de información. Acordamos que para el próximo encuentro o taller
íbamos a llevar materiales para comenzar a hacer el panel, y teníamos que
pensar en actividades diarias y repetidas que nuestros hijos/as hacen durante
la semana.
Post data:
Otras historias y vivencias que se contaron en el taller:
1.
Una mamá contó cómo a ella le había costado mucho
que su hijo hiciera cosas solo. Un día invitaron a su hijo a quedarse la noche en
otra casa. Ella se preocupaba acerca de si iba a estar bien, cómo se las
arreglaría en una casa con otros dos niños, ninguno de ellos con T21. “Y mi
amiga me dijo déjame, déjame que yo lo cuide, yo puedo.. Y finalmente dije ya
no importa, qué importa si no se lava bien antes de acostarse.. y él se quedó
ahí feliz toda la noche, lo pasó muy bien y no hubo ningún problema”.
2.
“Yo comencé a soltar a mi hija cuando la
situación me superó -yo estaba todo el tiempo cansada pues con ella todo era un
drama, que sí, que no, y un día dije basta-, yo dije “ella puede” y de ahí todo
se hizo más fácil”.
3.
“Mi hijo siempre quiere ir al campo donde unos
parientes y parece que le gusta más eso que estar en casa. Ahora veo que tal
vez es porque allá lo dejan ser, dejan que se caiga, mientras que yo lo protejo
y lo trato como un niñito chico, y él ya no es un niño chico, quiere ser
libre”.
